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Compartí tus experiencias y ayudá a otros

Hay entre 25 y 54 millones de personas que viven con Espondiloartritis Axial (EspAax) en todo el mundo, con un tiempo de espera promedio de siete años para un diagnóstico preciso 1-2-3. Después de años de vivir con la afección, puede ser natural que las personas que viven con esta enfermedad dejen de hablar con sus seres queridos o incluso con su reumatólogo sobre cómo les afecta 4.

Novartis tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las personas que viven con Espondiloartritis Axial (EspAax) y su sistema de apoyo, desde amigos y familiares, hasta sus reumatólogos y otros cuidadores. Es por esto que Hablá para ser escuchado, a través de las redes sociales brinda un espacio que:

Iconografía que hace referencia a la inspiración

Inspira...

a las personas que viven con EspAax a hablar abiertamente sobre su enfermedad más allá de los síntomas.

Iconografía que hace referencia a la validación

Valida...

la experiencia de quienes viven con EspAax, mostrándoles que no están solos y forman parte de una comunidad mundial.

Iconografía que hace referencia a la fomentación

Fomenta...

la confianza a través de la comunidad. Alienta a las personas con EspAax a tener conversaciones honestas con sus médicos y seres queridos.

La Espondiloartritis Axial (EspAax) es una artritis inflamatoria crónica, donde el síntoma principal es el dolor de espalda. EspAax es un término general que incluye la Espondiloartritis Axial no radiográfica (EspAax-nr) y la Espondilitis Anquilosante (EA) 5.

Personas contentas

Obtené más información sobre el impacto de la Espondiloartritis Axial (EspAax) desde la perspectiva de las personas que viven con la afección acá

Tomate el tiempo para hablar sobre tu EspAax. Hablar con tu reumatólogo y/o un ser querido sobre cómo te afecta esta enfermedad es un paso importante para priorizarte a vos mismo y a tu salud.

¡Hablá para ser escuchado!

  • Porque al hablar con tu reumatólogo sobre las realidades de su EspAax, pueden trabajar juntos para mejorar tu atención.
  • Porque ser abierto y honesto con aquellos que te aman puede ayudar a hacer la vida más fácil cuando estás luchando.
  • Porque al compartir tus experiencias, también podría ayudar a otros que viven con EspAax.

Vivir con Espondiloartritis Axial

La Espondiloartritis Axial, puede tener un gran impacto en muchos aspectos de la vida diaria de una persona, particularmente en lo que respecta al trabajo, la familia y las relaciones 4-6-7.

Conocé estas historias de personas que también viven con esta patología y apoyá a otros que al igual que vos viven con esta enfermedad.

Cómo hablar para ser escuchado

Hablar sobre cómo te afecta la Espondiloartritis Axial (EspAax) con tu reumatólogo y tus seres queridos puede ser difícil.

Las redes sociales de Hablá para ser Escuchado proporcionan información sobre la Espondiloartritis axial (EspAax) y facilitan consejos prácticos sobre cómo hablar abiertamente sobre las realidades de la EspAax con tu reumatólogo y como pueden trabajar juntos para mejorar tu condicion de vida y a su vez, fomentar el apoyo de familiares y amigos.

Entrá en las redes de sociales de Hablá para ser escuchado, compartí tu historia y conectá con otros que también viven con EspAax.

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¿Sabías que un tercio de las personas que viven con Espondiloartritis Axial (EspAax) no habían discutido sus objetivos de atención con su médico? 8

Mujer participando en la campaña

¡Participá en la campaña!

A partir de mayo de 2022, está disponible la campaña de redes sociales para alentar a las personas con Espondiloartritis Axial (EspAax) a hablar sobre cómo les afecta su condición y motivarlos a mejorar la comunicación con su especialista, familiares y amigos. Esta iniciativa fue lanzada a través de Instagram y Facebook, donde personas que viven con esta patología son invitadas a compartir su experiencia e inspirar a otros.

Cada semana se comparte un tema nuevo para iniciar la conversación y conocer las distintas historias de los pacientes con EspAax.

Si deseas sugerir o iniciar un tema de discusión sobre la Espondiloartritis Axial, asegurate de usar el hashtag #HabláParaSerEscuchado podremos entre todos visibilizar temas importantes para la comunidad.

¡Habla para ser escuchado!

Tomarse el tiempo para hablar sobre su EspAax es un paso crucial para priorizarse a sí mismo y a su salud.

Seguinos en las redes sociales y conoce más sobre esta campaña.

Unite a la conversación, etiquetá en Instagram y Facebook a @hablaparaserescuchado y usá #HabláParaSerEscuchado conversación de esta comunidad. Tus publicaciones pueden aparecer en nuestro muro de redes sociales junto con otros testimonios de personas que también viven con EspAax.

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Guía de debate sobre Espondiloartritis Axial (EspAax)

Esta guía proporciona consejos prácticos sobre cómo hablar abiertamente sobre las realidades de su EspAax y a cómo manejar estas conversaciones con su reumatólogo, con sus familiares y amigos para trabajar juntos, mejorar su atención médica y a sentirse acompañado.

Descargá esta guía y hablá para ser escuchado

y obtené ayuda sobre cómo comunicar de manera efectiva el impacto de la EspAax en su vida cotidiana a sus seres queridos y a su reumatólogo.

Descargar PDF

1. Stolwijk C, van Onna M, Boonen A, et al. Global Prevalence of Spondyloarthritis: A Systematic Review and Meta-Regression Analysis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016;68:1320-31

2. Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Gossec L, et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective-an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep. 2019;21:19.

3. United Nations. World Population Prospects 2019 Highlight.

4. IMAS (International Map of axSpA), results from Argentina, Novartis data on file 2022.

5. Poddubnyy D., et. al. Axial Spondyloarthritis Lancet. 2017 Jul 1;390(10089):73-84.doi: 10.1016/S0140-6736(16)31591-4

6. Garrido-Cumbrera M, Navarro-Compán V, Bundy C on behalf of EMAS Working Group, et al. SAT0374 ONSET OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS REPERCUSSIONS ON PATIENTS’ SOCIAL AND FAMILY LIFE: RESULTS FROM THE EUROPEAN MAP OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS (EMAS). Annals of the Rheumatic Diseases 2020;79:1134-1135.

7. Garrido-Cumbrera M, Galvez-Ruiz D, Gossec L, et al. Psychological Distress in Patients with Axial Spondyloarthritis in Europe. Results from the European Map of Axial Spondyloarthritis Survey [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2018; 70 (suppl 10). https://asif.info/wp-content/uploads/2018/04/ACR-Psych-Distress.pdf.

8. Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Gossec L, et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective-an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep. 2019;21:19.